Voorzitter van de Surinaamse Stichting voor Hemofilie Patiënten, John Tjon Tjin Joe, kijkt ontspannen en zeer tevreden. Gisteren bij de herdenking van Wereld Hemofiliedag is er in het Diagnostisch Behandelcentrum van het Academisch Ziekenhuis Paramaribo (AZP) een Hemofilie Behandelcentrum geopend. Tjon Tjin Joe, zelf hemofiliepatiënt, en AZP medisch directeur Lindy Liauw Kie Fa hebben na de gebruikelijke speeches de opening verricht. Met de opening van dit behandelcentrum hoopt men op meer bekendheid over Hemofilie, goede medicatie en betere begeleiding en behandeling voor hemofiliepatiënten. Hemofilie is een aangeboren erfelijke bloedstollingsafwijking. Het Hemofilie Behandelcentrum is gerealiseerd door projecten van de stichting samen met Nederlandse artsen, donoren en het Academisch Ziekenhuis.
John Tjon Tjin Joe vertelt aan Dagblad Suriname dat er in ons land bijkans 50 hemofiliepatiënten zijn en enkele duizenden patiënten die lijden aan de ziekte van Von Willebrand. De ziekte van von Willebrand is een bloedingsziekte die tot uiting komt in abnormale bloedingen, gewoonlijk van de huid en de slijmvliezen (slijmvliezen van de neus, de mond, het maagdarmkanaal en de baarmoeder). Dat kan leiden tot blauwe plekken (ecchymosen), neusbloedingen (epistaxis), bloedingen van het tandvlees, bloedingen uit maag of darm (zwarte ontlasting of melena) en overvloedige regels. Er zijn verschillende soorten van hemofilie die schadelijke gevolgen kunnen hebben op de patiënten. Deze ziekte wordt door de geringe bekendheid bij de samenleving en de artsen vaak genoeg niet of te laat ontdekt. Deze ziekte heeft door een tekort aan stollingsfactoren in het bloed het gevolg dat wondjes bij patiënten langer blijven doorbloeden. Ook krijgt de patiënt spontane bloedingen die moeilijk te stoppen zijn. Goede medicatie helpt bij het stoppen van deze bloedingen. Het niet of te laat ontdekken van de ziekte kan verlamming, hersenbloeding of ernstige lichamelijke afwijking en zelfs de dood tot gevolg hebben. De behandeling van hemofiliepatiënten in Suriname is nog niet wat het wezen moet’, zegt de voorzitter. In de Westerse landen hebben hemofiliepatiënten een langere levensverwachting.  In Suriname is dat jammer genoeg nog niet het geval. Ook is het zo dat veel patiënten in Suriname op een latere leeftijd gehandicapt raken. ‘Met een optimale behandeling kan je normaal leven.’
De behandeling van hemofilie gebeurt multidisciplinair, legt Tjon Tjin Joe uit. Dit betekent volgens de voorzitter dat niet alleen een arts betrokken is bij de behandeling, maar ook nog een hemofilieverpleegkundige, een fysiotherapeut en het laboratorium. Kortom al deze schakels moeten bijdragen tot verbetering van de zorg naar hemofiliepatiënten. De behandeling van hemofiliepatiënten is vrij kostbaar. De medicijnen zijn vrij duur, zegt de voorzitter. ‘Wij als stichting gaan ons hard maken om de medicamenten goedkoop te krijgen.’ Een van de voorwaarden hiertoe was het hebben van een eigen behandelcentrum. Volgens Tjon Tjin Joe moet de Surinaamse overheid er nu aan meewerken om de minimale zorg van deze patiënten te garanderen. De Surinaamse Stichting voor Hemofilie Patiënten is sinds kort ook lid van de overkoepelende wereldfederatie en volgens Tjon Tjin Joe kan de Surinaamse stichting ook een aanvraag indienen om medicijnen goedkoper binnen te halen.
Widjai Ganesh
