Moeder: “schaamt u zich niet als uw kind een beperking heeft”
Rhea Spong-Cruden, Neuroloog in opleiding met als subspecialisatie kinderneurologie merkt op dat de beleving van leven met epilepsie van persoon tot persoon verschilt. “Er zijn mensen die op hoog niveau functioneren en daarnaast nog de diagnose epilepsie hebben. En er zijn mensen die epilepsie hebben die matig onder controle is waardoor allerlei sociale beperkingen worden opgelegd”. Zij noemt ook mensen met een meervoudige of verstandelijke beperking met epilepsie en op deze groep heeft epilepsie weer een heel ander effect, afhankelijk van het niveau waarop ze functioneren.
Spong-Cruden wijst erop dat voorzichtigheid belangrijk is. “Van belang is dat ongeacht wie met epilesie is gediagnoseerd wordt afgeraden alleen te zwemmen, zich bij water of op grote hoogtes te begeven vanwege het gevaar”. Als een aanval optreedt in deze situaties dan kunnen er levensbedreigende letsels ontstaan. De neuroloog in opleiding noemt ook het feit dat er wettelijke rijrestricties gelden. Ook is het niet mogelijk om piloot te worden. “Maar bijvoorkeur ook geen buschauffeur als je commercieel anderen vervoert”.
Epilepsie kan op verschillende manieren ontstaan. “Bij een deel van de patienten door hersenletsel, al dan niet aangeboren”. Afwijkingen in het erfelijk materiaal kunnen ook een rol spelen terwijl er ook personen zijn waarvan de oorzaak onbekend is.
Behandeling
“In suriname wordt epilepsie behandeld met medicatie”. Wereldwijd komt maar een klein deel van patienten in aanmerking voor geavanceerde therapieen. “Er bestaat epilepsie chirurgie en dit is bij een zeer selecte groep van patiënten mogelijk en succesvol. Niet elke vorm van epilepsie kan middels een chirurgische ingreep worden genezen, en de vormen van epilepsie syndromen zijn niet chirurgisch behandelbaar”. “Bij sommige onderliggende aandoeningen is een ketogeen dieet een succesvolle manier om aanvallen te onderdrukken maar ook hiervoor zijn de juiste resources, begeleiding en voedingsmiddelen nodig”. Vooral het financiële en sociale aspect maakt dit moeilijk haalbaar.
Moeder van 12 jarige
Gracia Thakoerdin, moeder van een 12 jarige vertelt dat haar zoon meervoudig beperkt is. Een van de beperkingen is epilepsie en dat is niet makkelijk. Door een te hoge dosis epilepsie medicijnen kan de jongen niet meer verder zien dan 10 centimeter. Braille leren gaat ook niet omdat hij vanwege zijn meervoudige beperking ook zijn vingers niet goed kan gebruiken. Hoewel epilepsie in de taboesfeer wordt gehouden zegt de moeder dat zij openlijk praat over de beperkingen van haar zoon. Allereerst wijst ze erop dat medicamenten duur zijn om te kopen voor haar zoon. “Bepaalde medicijnen zijn wel te verkrijgen op de kaart. Ik doe mijn uiterste best voor mijn zoon met een beperking want alles is momenteel duur”. De jongen zit op de dag opvang maar vanwege Covid is hij al vanaf oktober niet meer geweest. Op de dagopvang wordt aan zijn ontwikkeling gewerkt. Als boodschap voor ouders van een kind met een beperking roept Thakoerdin deze doelgroep op om zich niet te schamen voor hun kind. “Schaamt u zich niet als uw kind een beperking heeft, door te communiceren met andere moeders doet u ervaring op waarvan u kunt leren. Loop en speel buiten met je kind”. De moeder legt uit dat wanneer je het kind verbergt uit schaamte dan zal het kind zich eenzaam en verlaten voelen. “Geef aandacht en liefde aan je kind”. De moeder heeft als bijzondere wens dat er een school op Pad van Wanica komt voor kinderen met een beperking.
Ontwikkelen
Neuroloog in opleiding Spong-Cruden bevestigt dat kinderen die opgroeien op een bepaalt moment de beperking ervaren. Ze kent een 18 jarige jongen die graag zijn rijbewijs zou willen halen, maar in die ontwikkeling wordt beperkt. “Zulke zaken zijn een main problem voor zo een kind”. Volwassenen ervaren het niet kunnen autorijden vanwege deze diagnose als een van de grootste taboes merkt ze verder op. “Kinderen zijn vaak ook bang om naar school te gaan uit vrees om op school een aanval te krijgen, vaak zetten zij de opleiding dan ook niet verder voort”. Spong-Cruden betreurt het dat er qua verzekeringen nog steeds wordt vastgehouden aan de oude klapper. “Waardoor heel veel mensen de medicamenten zelf moeten betalen” besluit zij.
RB
