Wereld Down Syndroom Dag is in het leven geroepen om mensen bewust te maken van het Syndroom van Down. Deze erfelijke (aangeboren) afwijking wordt ook wel trisomie 21 genoemd. Daarom is het 21 maart de Wereld Downsyndroom dag. De algemeen directrice van het NKC Instituut, Nancy Nathoenie, gaat in gesprek met Dagblad Suriname in op dit onderwerp.
Wat is bijzonder aan kinderen met het Downsyndroom?
Momenteel zitten er 16 kinderen met het Syndroom van Down op het NKC Instituut. Aan de directrice is allereerst gevraagd wat bijzonder is aan deze kinderen. Nathoenie stelt, dat deze kinderen ondanks dat zij een hulpvraag hebben, toch kunnen leren, maar op een aangepaste manier. Vooral de een-op-een begeleiding lukt volgens haar aardig bij kinderen met het Downsyndroom.
“Het is bijzonder om met deze kinderen te werken, omdat ze eigenlijk gewoon net als elk kind kunnen leren, maar alleen op een heel andere manier. Bij hun vergt het gewoon meer tijd, meer aandacht en veel geduld. En natuurlijk hoort liefde erbij, want zonder liefde kan je niet met dit soort kinderen werken. En dat heeft het NKC natuurlijk, vandaar dat we ook zoveel aanmeldingen hebben gekregen en nog steeds binnen krijgen.”
Hoe staat het met de schoolprestaties?
Aan Nathoenie is gevraagd hoe het staat met de schoolprestaties van deze groep kinderen. Hierop geeft zij aan, dat het geen kinderen zijn die echt repetities kunnen maken. “Theoretisch lukt het niet echt bij ze, maar praktisch lukt het wel aardig. Als je praktisch met ze bezig bent, kunnen ze alles heel goed. Je kan ze opdrachten geven, bijvoorbeeld de vormen herkennen, de begrippen, de zintuigen. Maar. op het moment dat je ze laat schrijven of vragen laat beantwoorden (theoretisch) kunnen ze dat niet. Het zijn praktische kinderen. Het vergt wel heel veel geduld, maar het lukt aardig.”
Hoe staat men in Suriname tegenover het Downsyndroom?
De meningen hierover zijn volgens Nathoenie verdeeld. “Er is ook een taboe sfeer bij sommige van de ouders, sommige hebben het geaccepteerd, sommige namen hun tijd om het te accepteren. Maar, uiteindelijk na goede begeleiding en informatie vanuit het NKC en bemoedigingen, is het ze wel gelukt. Ik moet wel aangeven, dat de acceptatie er is, bij ouders die kinderen met het Syndroom van Down hebben op het NKC. Het ene kind met het syndroom kan wel iets meer schrijven of iets meer opvangen, maar de andere weer niet. Dus aan de hand van de gesteldheid en hulpvraag qua individu, gaan we observeren en wordt dat kind begeleid.”
De directrice vertelt verder, dat zij ook aanmeldingen van ouders hebben gekregen die hun kinderen met het Syndroom van Down liever thuishouden, omdat ze bijvoorbeeld bang zijn dat de kinderen niet met anderen kunnen spelen, omdat zij apart zijn. Het advies dat deze ouders van het NKC meekregen was, dat zij het kind niet thuis moeten houden, omdat het kind recht heeft om zich te ontwikkelen in de sociale omgeving van alle andere kinderen. De ouders werden dus op het hart gedrukt om hun kinderen gewoon naar feestjes mee te nemen of naar de mall, om te gaan wandelen. Naar het zeggen van Nathoenie heeft het best gewerkt.
Moet de bewustwording vergroot worden?
Volgens de directrice van het NKC moet de bewustwording wel vergroot worden. “Er moet meer gedaan worden voor deze kinderen. Er moeten meer activiteiten komen en meer voorlichting.” Nathoenie merkt op dat zij binnen het NKC niet alleen op speciale dagen aandacht aan deze kinderen besteden, maar gewoon elke dag. “Wij zijn elke dag bezig met die kinderen. Elke dag is er liefde bij ons aanwezig. Dus de bewustwording bij het NKC is er al. Maar ik merk dat vanuit de kant van de regering, vanuit de kant van de samenleving, vanuit de kant van social media, dat er wel weinig voorlichting is.”
“Hoe wij de bewustwording proberen te creëren is eigenlijk door de samenleving door middel van onze Facebook-pagina, NKC Instituut, te laten zien dat deze kinderen met het Syndroom van Down gewoon normaal onderwijs krijgen, net als elk ander kind. Maar, alleen gaat het om onderwijs op maat en de kinderen worden niet apart gezet. De kinderen worden gewoon tussen al de andere kinderen gezet, omdat de kinderen normaal zijn, er is geen onderscheid. Dus dat is een stukje bewustwording van ons”, aldus Nathoenie.
SK
