Multiple sclerose (MS) is een chronische aandoening van het centrale zenuwstelsel. Het centrale zenuwstelsel is opgebouwd uit miljoenen zenuwcellen. Deze cellen zijn allemaal met elkaar verbonden via zenuwuitlopers. Deze uitlopers hebben een isolerende laag die myeline heet. Door ontstekingen in het zenuwstelsel beschadigt de myeline, het beschermlaagje rond de zenuwvezels. Dit betekent dat de hersenen prikkels en signalen niet goed meer kunnen verzenden naar bijvoorbeeld de armen. Deze kun je dan minder makkelijk bewegen. MS kan dus onder andere leiden tot verlamming van ledematen. De symptomen van MS zijn divers en het ziekteverloop is onvoorspelbaar. Ook in Suriname zijn MS-patiënten, maar onduidelijk is hoeveel. Het aantal neurologen werkzaam in ziekenhuizen is op een hand te tellen.
Minister Amar Ramadhin van Volksgezondheid zegt in een reactie tegen Dagblad Suriname: ‘Er is veel losse informatie aanwezig bij artsen, specialisten en poliklinieken. Er zijn echter geen geïntegreerde data, statistieken, van chronische ziekten. Ook komen niet alle MS-patiënten terecht bij een neuroloog. Je zou eigenlijk feitelijk een data-analyse moeten doen bij alle huisartsen om te weten te komen hoeveel MS-patiënten we in Suriname hebben.’
Succesvolle stamceltransplantatie twee MS-patiënten
‘Wij hebben wel voor het eerst in de geschiedenis van Suriname, na mijn aantreden, mede op basis van wetenschappelijk onderzoek en succesverhalen, twee MS-patiënten naar een gespecialiseerd centrum in India gestuurd waar ze stamceltransplantatie hebben ondergaan, dankzij steun van de Afbouw Regeling Medische Uitzendingen Lokale Opbouw Voorziening (ARMULOV). Ze konden niet meer lopen, ze waren heel erg zwak, het gaat nu heel goed, ze zijn opgeknapt en behoorlijk aangesterkt. De transplantatie is dus wel aangeslagen. Maar, de criteria voor selectie van patiënten was heel erg hoog. Er zijn criteria waaraan men moet voldoen. We kijken nog naar het verloop van deze patiënten. In de relatie met India wordt gekeken naar meer mogelijkheden.’
‘Er zijn wel enkele patiënten’
Volgens Manodj Hindori, directeur van het St. Vincentius Ziekenhuis, komt MS niet veel voor in Suriname, ‘maar er zijn wel enkele patiënten’. ‘De neuroloog is de specialist die zich met MS bezighoudt. Chronische medicatie is moeilijker te vinden hier in Suriname. Voor zover bekend is er geen MS-patiëntenvereniging in Suriname.’
Dagblad Suriname heeft een van de lokale neurologen benaderd voor een reactie, maar vooralsnog bleef die uit.
De redactie van Dagblad Suriname werd onlangs geconfronteerd met het verhaal over een MS-patiënt die onlangs, na een langdurig ziekbed, aan deze spierziekte is overleden. De man was jarenlang aan het bed gekluisterd door de ziekte. Zijn ledematen kon hij door de ziekte niet meer bewegen. Zijn familie heeft jarenlang ervoor gezorgd dat hij kon worden verpleegd, onder andere door het inhuren van thuiszorg hulp en fysiotherapeuten, en bepaalde medicijnen kreeg – door familie in Nederland gekocht en verstuurd -, om onder andere bloedstolling te voorkomen, hij was immers liggend patiënt. Het is dankzij de inzet van zijn familie dat de man nog jaren heeft kunnen leven in het bijzijn van zijn directe familieleden. Tijdens de uitvaartdienst werd gewezen op de toch wel gebrekkige medische ondersteuning vanuit de lokale gezondheidszorg.
PK
