De Stichting Sikkelcelanemie en Thalassemie voert meer werkzaamheden uit dan het project dat Wilco Zijlmans bij de Rotary deze week gepresenteerd heeft. Sikkelcelanemie is een aandoening waarbij de rode bloedcel niet de standaardvorm heeft. Thalassemie is een aandoening waarbij de hoeveelheid hemoglobine een andere waarde heeft. Doordat in beide gevallen de rode bloedcellen zijn aangetast, is de hoeveelheid zuurstof die in het lichaam getransporteerd kan worden, niet optimaal en komen daar verschillende symptomen uit voort. Dit kan zijn bloedarmoede, verhoogde stollingsactiviteit en de neiging tot het oplopen van infecties en daarbij komende complicaties. “De Stichting Sikkelcelanemie en Thalassemie houdt al 40 jaar de testuitslagen bij van sikkelcelanemie. Sikkelceldragers in Suriname liggen tussen de 5 – 8% van de bevolking. Voor thalassemie is dat 30%. Veelal hebben de mensen met thalassemie er geen problemen mee en beheerst hete de kwaliteit van hun leven niet”, aldus dokter John Codrington, voorzitter van de stichting en gepromoveerd op het onderwerp.
Codrington is initiatiefnemer van de ontwikkeling van een boekje, speciaal omtrent sikkelcelanemie. Het boekje is bedoeld voor ouders en kinderen en gaat over omgang met de aandoening. De eerste boekjes zijn al uitgegeven en waren in een kleine oplage gedrukt. Volgende zijn meer exemplaren ter beschikking. “De stichting zit meer in de psychosociale hoek waar de aandacht ligt bij de maatschappelijke ondersteuning naar de patiënten toe.” Het is de bedoeling dat vanaf januari de training begint onder leerkrachten die ook een stuk zorg op zich nemen van kinderen, zodat deze leerkrachten ook om kunnen gaan met sikkelcelanemie en thalassemie.
De stichting wil graag bewustwording ontwikkelen zonder stigmatisering van de kinderen of personen met de aandoening. Daarom wordt er niet teveel aandacht gegeven om stigmatisering te voorkomen. Dit leidt ertoe dat er veel vanuit de buurtgemeenschap wordt georganiseerd. Telkens worden programma’s in de vorm van losse projecten gelanceerd vanuit de plaatsen waar de stichting vindt dat er problemen zijn.
De stichting vindt dat het goed is dat er een lancering gedaan is door Wilco Zijlman voor bewustwording van sikkelcelanemie en thalassemie. “Maar de ideeën die hij heeft, zijn geen gemeengoed van de mensen die in het veld zitten. We weten niet precies wat hij van plan is”, zegt Codrington. De stichting zou met name vanuit het veld werken.
