“Dialyse is eigenlijk het eindstation voor dialysepatiënten. In het buitenland heb je natuurlijk de mogelijkheid van niertransplantatie, maar dat kan in Suriname nog niet.” Dit zegt Monique Lim A Po, kwaliteitscoördinator van het nierdialysecentrum Diapura, in het kader van Wereld Nierendag op 14 maart. Preventie blijft daarom erg belangrijk. Niet alles is te voorkomen, maar er zou volgens Lim A Po veel meer geïnvesteerd moeten worden in preventie. Mensen zouden er alles aan moeten doen om te voorkomen dat ze uiteindelijk belanden in de fase waarbij ze gedialyseerd worden. “Je leefstijl, je eetpatroon, hoe regelmatig je je laat controleren, dat zijn allemaal belangrijke zaken om op te letten. Je moet allereerst zoveel mogelijk proberen te voorkomen dat je in de predialysefase terecht komt.”
Eigen verantwoordelijkheid
In de predialysefase werken de nieren nog wel, maar slechts voor 20%. Het is zaak om proberen te voorkomen dat het functioneren van de nieren nog meer afneemt en patiënten moeten dialyseren. In de predialysefase is er ook meer tijd om andere zaken voor te bereiden, zoals het aanleggen van een shunt. Echter is het nu nog zo dat mensen vaak heel acuut moeten worden opgenomen en dan moet een katheter worden ingebracht, met allerlei mogelijke complicaties.
“Maar dat is ook een verantwoordelijkheid van de patiënt zelf. Die moet op tijd naar de arts gaan voor controle,” vindt Lim A Po. Projectmanager Joanna Baank stelt dat onregelmatige controle ook maakt dat diabeten in de dialyse schieten, omdat ze geen of niet regelmatig insuline inspuiten. Op de patiënt rust ook een eigen verantwoordelijkheid, vinden beide managers. Lim A Po erkent dat niet iedereen de mogelijkheid heeft om op het internet naar informatie te zoeken, maar mensen in het binnenland kunnen bijvoorbeeld wel naar de Medische Zending om informatie op te vragen. “Vraag je buurman of je buurvrouw als je iets niet weet. Je familie, je vrienden. Als je heel veel mensen in je familie hebt die dat soort ziektebeelden hebben, dan moet je alert zijn. Dan moet je jezelf alvast laten controleren. Dat is wel je eigen verantwoordelijkheid. Het heeft niks te maken met mondigheid. Als je in je familie veel mensen hebt met hoge bloeddruk, dan moet er al een belletje gaan rinkelen.” Een grote bewustwordingscampagne zou volgens haar ideaal zijn. “Het is echt iets dat moet gebeuren. De mensen moeten weten wat voor zorg er beschikbaar is, wat voor informatie is er en waar ze terecht kunnen. En dat moet eigenlijk een doelstelling zijn van de overheid.”
Suriname telt op dit moment meer dan 400 nierdialysepatienten. Het Nierdialysecentrum aan de Henck Arronstraat kan slechts de helft helpen. Maar sinds de oprichting van Diapura kunnen veel meer personen een nierspoeling ondergaan. Diapura werd drie jaar geleden op 11 maart opgericht. Die dag viel samen met Wereld Nierendag. De voornaamste reden voor het opzetten van Diapura was het tekort aan dialyseplekken. In eerste instantie had het centrum alleen Surinaamse patiënten, maar ondertussen worden ook vakantiedialyses gedaan. Ongeveer een jaar na de formele opening zat Diapura op 53 patiënten, van wie 47 Surinamers. Er zijn nu 73 lokale patiënten in het bestand; daarnaast zijn er gemiddeld 6 tot 8 vakantiedialyses per maand. Lim A Po: “Die mensen hou je nu in leven, want waar zijn er 73 andere plekken waar ze gedialyseerd zouden kunnen worden?” De kwaliteitscoördinator heeft nog geen onderzoek gedaan naar de belangrijkste reden, waarom mensen uiteindelijk als dialysepatiënt moeten worden ogenomen. “We zouden een analyse kunnen maken, maar we hebben het niet alszodanig als data. We zouden het wel kunnen onderzoeken, want we weten wel wat de oorzaak is van hun nierfalen. De grootste groep bestaat uit diabetes en hypertensiepatiënten, zoals blijkt uit de verwijzingen.”
Meerwaarde
In het team van Diapura zitten ook een maatschappelijk werkster en een diëtiste. De maatschappelijk werkster brengt de financiële en sociale situatie van patiënten in kaart. De diëtiste is aangetrokken vanwege het belang van de voeding van dialysepatiënten, die onder meer streng op hun zoutinname moeten letten. Projectmanager Baank: “We hebben pas een patiënt verloren. Maar die patiënt was veel eerder, vanaf augustus vorig jaar, al opgegeven. Met medewerking van onze internist hebben wij hem toch opgevangen. Hij was een ernstig zieke patiënt, maar hij heeft niet enorm geleden.” “En dat is uiteindelijk wat we willen”, valt Lim A Po haar bij. “De familie was heel blij dat we hem konden opvangen en was ook heel nauw betrokken bij zijn dialyse. Dus ja, je hebt wel een meerwaarde, want je houdt mensen langer in leven, met behoud van de kwaliteit van hun leven.” De oprichters van het Nierdialysecentrum zijn zeer tevreden met wat tot nu toe is bewerkstelligd. Vooral de kwaliteit van de behandeling geeft voldoening. Behandelde patiënten vertonen aanmerkelijke verbeteringen, wat onder meer blijkt uit het feit dat de spoelduur van sommige patiënten terug kon worden gebracht van vier uren naar drie uren per dialyse. Een patiënte die in eerste instantie het centrum in een rolstoel bezocht, kon na verloop van tijd weer helemaal zelfstandig lopen.
Toename
De kwaliteitscoördinator is het ermee eens dat Surinamers over het algemeen nog te weinig op hun voedingspatroon en leefstijl. De financiële situatie van iemand kan echter maken dat men minder gezond eet dan men zou willen. Volgens Lim A Po is het dan ook te verwachten dat het aantal dialysepatiënten de komende tijd zal toenemen. “Een zieke bevolking is minder productief. Hoe meer zieken je hebt, hoe zwaarder dat zal wegen op ‘s landsbegroting, niet alleen qua medische kosten, maar ook omdat een zieke minder productie zal kunnen leveren dan iemand die kerngezond is.” Relatief veel jonge mensen, allemaal in de bloei van hun leven en dus in de meest productieve jaren van hun leven, worden op dit moment gedialyseerd. Het kostenplaatje voor nierdialyse is gigantisch. Allemaal redenen om de informatiestroom en de bewustwording in Suriname zo snel als mogelijk op gang te brengen. Daarom blijft het belangrijk om de nadruk te leggen op preventie. Diabetes is één van de belangrijkste oorzaken van nierproblemen. Het is daarom belangrijk dat mensen met diabetes regelmatig een niercontrole krijgen. Nierschade kan daarmee op tijd worden ontdekt en behandeld. Het is van groot belang om het bewustzijn bij de bevolking over de relatie tussen diabetes en het ontstaan van nierziektes te vergroten. Een regelmatige controle van de nierfunctie bij diabetespatiënten blijft dan ook erg belangrijk.